“Medicina per adulti con disabilità intellettiva grave: quali risposte ai bisogni di salute?”
“Quando una persona con disabilità soffre, soffre due volte: la prima per il male che prova e la seconda perché non può comunicarlo.”
(citazione di un padre di una persona con disabilità)
Il 26 ottobre 2018 si è tenuto a Bolzano, capoluogo dell’Alto Adige, un Congresso sul tema delle esigenze medico-sanitarie riguardanti le persone con grave disabilità intellettiva.
Il congresso è stato organizzato dal coordinamento medico dell’Ospedale di Bolzano in collaborazione con la AEB – Associazione genitori di persone in situazione di handicap.
Relatori di Bolzano e di altre città italiane come Milano, Padova, Empoli e Mantova si sono confrontati con relatori provenienti dall’Inghilterra e dalla Germania sui vari punti di vista riguardanti il tema dei problemi di salute delle persone adulte con gravi disabilità intellettive.
Il Dottor Jörg Stockmann proveniente da Bielefeld, insieme al Dottor Massimo Bernardo di Bolzano hanno affrontato il tema delle possibilità di individuazione del dolore, le relative scale di valutazione, chiarimenti e terapie nelle persone con disabilità complesse.
La Signora Anna Perathoner di Bolzano e il Dottor Marino Lupi da Empoli hanno riportato le loro appassionate e dirette esperienze in qualità di genitori di persone adulte con ritardo mentale e spettro autistico.
Gli anestesisti, Dottoressa Carla Benassai e il Dottor Gastone Zanette hanno riferito delle diverse procedure per la sedazione nell’esecuzione di esami di approfondimento in quei pazienti che, a causa delle loro peculiarità comportamentali e disabilità intellettiva, non possono collaborare con il personale medico.
Il Dottor Mario Francesco Marini, medico dentista attualmente in servizio a Londra presso una clinica specializzata per persone disabili, ha raccontato di una specializzazione mirata per i medici dentisti che si può fare in Inghilterra.
Il neuropsichiatra infantile Dottor Marco Angriman, il Dottor Lucio Parmeggiani e la Psichiatra Dottoressa Livia Sanna hanno illustrato i problemi più frequenti nelle persone con disabilità cognitiva come disturbi comportamentali, disturbi del sonno ed epilessia.
In riferimento al tema centrale del Congresso “come può l’ospedale andare incontro alle esigenze degli adulti con grave disabilità psichica?” è stato presentato il Progetto “DAMA” (Disabled Advanced Medical Assistance).
DAMA è un modello per il miglioramento della fase di accettazione ed assistenza ospedaliera di giovani ed adulti con grave disabilità intellettiva avviato attualmente in diversi nosocomi italiani.
Il Progetto DAMA prevede un abile Team formato da medici specializzati, infermieri e altre figure sanitarie specializzate pronte ad assistere nella maniera più consona e mirata le persone con disabilità cognitiva e difficoltà comunicative.
Il Progetto DAMA è stato presentato direttamente dal fondatore, Professor Filippo Ghelma della Clinica “San Paolo” di Milano e dal Team di Medici e Infermieri dell’Ospedale di Bolzano. Il Progetto è stato introdotto a Bolzano nel 2017.
L’interesse per il tema trattato è stato davvero grande ed è stato confermato dall’elevato numero di partecipanti – giunto a 200 persone – composti da personale medico, infermieristico, personale riabilitativo, famigliari di persone disabili ed assistenti.
Diversi referati:
IL DOLORE NELLE PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA GRAVE
Jörg Stockmann (Bielefeld-Germania):
Link: Einschätzung und Behandlung der Schmerzen in Deutschland und in Italien
(Valutazione e trattamento del dolore: esperienza tedesca e italiana)
Massimo Bernardo (Bolzano):
Link: Valutazione e trattamento del dolore: esperienza tedesca e italiana
Anna Perathoner (Bolzano)
Link: Aus der Sicht der Eltern
(Il punto di vista dei genitori)
DISABILITÀ INTELLETTIVA GRAVE: ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI IN SEDAZIONE E TRATTAMENTI ODONTOIATRICI
Carla Benassai (Empoli)
Link: La gestione ospedaliera del paziente con disabilità intelettattiva grave: il punto di vista dell’anestesista
Gastone Zanette (Padova)
Link: Sedazione procedurale e utilizzo del protossido d’azoto
Mario Francesco Marini (Londra)
Link: “Spezial care”
GRAVE DETERIORAMENTO COGNITIVO: PROBLEMI COMPORTAMENTALI E AMBIENTE
Livia Sanna
Link: Problemi comportamentali
Marco Angriman (Bolzano)
Link: Disturbi del sonno
Lucio Parmeggiani (Bolzano)
Link: Epilepsie
COME PUO’ L’OSPEDALE ORGANIZZARSI PER RISPONDERE AI BISOGNI DI SALUTE DELL’ADULTO CON DISABILITÀ INTELLETTIVA GRAVE?
Michela Cristini – Michela Salandin – Claudia Telfser (Bolzano)
Link: Il progetto DAMA
Travagliati Mariateresa (Mantua)
Link: Presa in carico del paziente con disabilità intellettiva grave: il punto di vista dell’Infermiere DAMA
Filippo Ghelma (Milano)
Link: Das Projekt DAMA und das nationale Netzwerk